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Victories et Vous
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12.04.2018
⭐️ La fibromyalgie par Virginie : “Créons ensemble un avenir différent certes que celui que nous avions imaginé, mais humainement enrichissant” ⭐️

Il y a de ça un an, nous faisions la connaissance de Virginie. Pleine de bienveillance et de sérénité, Virginie nous racontait alors son parcours pour accepter et avancer avec la fibromyalgie. Un cheminement par l’art, via l’écriture d’un roman.

Lorsque nous avons retrouvé Virginie cette année, ses projets avaient déjà bien avancé avec la création d’une association Fibro-Magie pour rassembler, aider et faire parler de la maladie autour de l’art. Une belle aventure humaine pour créer du lien et “faire que la maladie soit un point-virgule et pas un point final”.

➡️ Bonjour Virginie, nous vous retrouvons un peu plus d'un an après votre premier témoignage, pouvez-vous vous présenter à nouveau et nous parler de la maladie dont vous êtes atteinte ?

Bonjour, je suis Virginie Zakarian Clavé, 37 ans. Mariée et maman gâtée de deux chipies de 6 ans et 3 ans et demi.

Je souffre depuis 11 ans maintenant, d’une maladie chronique, invisible et invalidante, qui s’appelle la fibromyalgie. C'est un dysfonctionnement du système nerveux central. Les principaux symptômes de la maladie sont des douleurs diffuses à l’ensemble du corps, une intense fatigue et des troubles du sommeil. Mais de nombreux autres symptômes gravitent autour de cette maladie.

J’ai longtemps été en colère de l’avenir qui se présentait à moi avec ces difficultés, ou plutôt, ce semblant d’avenir. Pendant longtemps, j’ai employé ma colère à lutter contre la maladie, et finalement être en guerre contre mon corps, contre moi.

En 2016, soit 9 ans plus tard, j’ai autoédité mon livre, Fibromyalgie-ce que vous voyez ce que je ressens, avec cette volonté que plus aucune personne souffrant de fibromyalgie puisse vivre des injustices et des attaques comme je vivais depuis des années. Ce livre m’a permis de mesurer ce que je vivais et de m’apporter assez de force pour devenir actrice de mon destin, dans la bienveillance et le respect que je mérite.

Ce livre m’a permis aussi d’utiliser l’écriture comme thérapie, et je continue aujourd'hui à travers la page Facebook du livre, de poursuivre ce partage de pensée qui me nourrit énormément.

➡️ Comment allez-vous depuis l'année dernière ? Comment ont avancé vos différents projets ? Vous parliez d'exposer des artistes autour de la fibro ou encore de projets de développement personnel…

Je vais plutôt bien, je souffre encore mais j’aborde toujours la maladie de manière positive.

J’apprends chaque jour à être à mon écoute et faire selon mes souhaits et possibilités. Se défaire de mes anciens conditionnements n’est pas simple, mais j’ai fait beaucoup de chemin. Je pratique le yoga, la méditation au quotidien. Je poursuis mon développement personnel avec des lectures, des conférences, des stages, c’est tellement enrichissant… Et lorsque l’on emprunte ce chemin, on a toujours des choses à apprendre. Et pour apprendre, il faut lâcher… Donc plus j’avance, plus je m’allège.

Concernant les expositions, elles verront le jour en mai et juin 2018, dans deux lieux chargés de sens, puisque l’hôpital Saint Luc Saint-Joseph de Lyon et la bibliothèque universitaire de santé de Lyon également, accueilleront des représentations photographiques et vidéo des œuvres des artistes que j’ai sollicités :

- La surprenante Alison BOUNCE, qui a fait les photographies aquatiques illustrant mon livre témoignage.
- MARTIC, éblouissant ferronnier d’art, qui a créé une œuvre “Dame Fibro“, cette œuvre a pris vie, sous l’objectif d’Alison BOUNCE également.
- La talentueuse Marion CADET, artiste peintre, qui a créé plusieurs toiles qui ont pris vie sous l’objectif de la sublime Nadège DIDIER pour histoires brutes.
- Une danse a été créée grâce à Najib GUERFI, chorégraphe lyonnais, doté d’un talent aussi grand que son cœur. Cette création chorégraphique a été sublimée par la création musicale de MB14, finaliste de « The VOICE ». Cette danse a pris vie, elle aussi, grâce à la douceur et la sensibilité d’Arnaud MOUSSET. Nadège DIDIER a immortalisé ce moment danse.
En parallèle de ces expositions, des conférences avec des médecins seront proposées dans ces deux lieux (voir dates sur le site www.fibro-magie.org).

➡️ Vous avez également créé une association Fibro Magie. Pouvez-vous nous présenter cette association, ses actions ? Comment vous est venue l'idée ?

En fait, le projet exposition est le moteur de cette association, car pour le concrétiser il me fallait trouver des subventions.
Au départ, je voulais intégrer une association qui devait voir le jour, et finalement faute de bénévoles, elle n’a pas été créée.

Je ne pouvais pas envisager d’abandonner ce projet dans lequel je m’étais énormément investie, et qui est tellement porteur, que j’ai choisi de dépasser mes craintes relatives à la gestion d’une association, et l’énergie que cela représentait. En avril 2017, l’Association Fibro Magie est née.

L’association est ouverte à tous. Des personnes souffrant de maladie, personnes en santé, peu importe l’étiquette que l’on porte. Nous ne souhaitons pas diviser mais rassembler, unir nos forces pour nous faire comprendre.

J’ai eu à cœur de créer l’association que j’aurais aimé trouver lorsque la maladie est arrivée dans ma vie. Du coup, c’était important pour moi de créer du lien. C’est pour cela que l’association propose des rencontres une fois par mois à Meyzieu dans le Rhône. Ces « Fibro cafés » sont l’occasion de partager de nos réussites, de nos victoires au quotidien et de partager nos expériences.

En parallèle de ces réunions, des ateliers sont proposés aux adhérents pour découvrir des pratiques qui pourraient les aider à alléger leur quotidien (sophrologie, réflexologie, Fleurs de Bach, méditation, hypnose… ).

De plus, j’ai la chance d’avoir des amis en or, des amis de longue date, avec qui j’ai fait mes études d’infographie. Ils ont offert à l’association des dessins pour nous aider à “rendre visible l'invisible”. Ces dessins nous ont permis de proposer des vêtements et accessoires, pour porter cet invisible, et le faire connaître d’une manière plus ludique, sans paroles, comme le dit ce précepte chinois “un dessin vaut mille mots”.

L’association aura bientôt un an, et je suis extrêmement heureuse de cette nouvelle aventure humaine. Car après avoir été plongée dans un isolement social pendant des années, c’est extrêmement porteur de se retrouver et de partager cette belle énergie créatrice, ensemble.

➡️ Votre association propose donc - entre autres - de faire parler de la fibromyalgie autour de l'art. Pourquoi l'art ?

L’art a cette capacité de faire ressentir des choses aux gens, soit on aime, soit on n’aime pas. Mais personne n’est insensible à cette expression. De cette manière, chacun pourra ressentir à travers des émotions qui lui sont propres, un peu de cet invisible de la maladie qu’il ne peut percevoir.

➡️ Quels sont vos prochains projets et défis ?

Avec l’association, nous nous créons toutes les opportunités de faire connaître la maladie invisible. Autour de l’art, par des réalisations atypiques, cela nous permet de sortir de notre zone de confort et se sentir vivantes. Mais aussi par toutes formes d’expressions, nous avons réalisé une vidéo “mannequin challenge “ ( à voir sur notre chaîne YouTube). Pour cette vidéo, il ne nous a fallu rien d’autre que le courage de dépasser nos appréhensions, et à nous toutes, l’énergie de ce moment, nous a porté de la force pour la suite.

Nous sollicitons l’aide et l’intérêt de personnes en santé aussi, pour nous accompagner dans ces projets : des filles vont courir pour “rendre visible l'invisible” le 26 mai 2018 à Lyon, nous allons défiler pour une autre association lyonnaise au “Handi show” en mars et avril 2018, nous allons réaliser un projet artistique avec une équipe de rugby féminine de Lyon. L’énergie nous manque, mais nous ne manquons pas d’idées, c’est pourquoi nous sommes touchées par les personnes en santé qui nous partagent de la leur.

➡️ Où en êtes-vous dans ces projets ?

Certains sont prêts à être réalisés, d'autres sont en cours. Nous avançons à notre rythme car nous faisons selon nos possibilités mais nous nous relayons dans nos énergies. Chacune s’inscrit dans un projet, de cette manière nous pouvons toutes nous construire de nouveaux défis.

On mesure une association aux personnes qui la composent, je peux dire fièrement, que nous avons de très belles personnes pour nous accompagner dans ces différentes aventures, et je suis heureuse à chaque fois, de découvrir leur sourire dès leur arrivée au Fibro cafés.

➡️ Pour finir, avez-vous un message à faire passer ?

Peut-être un slogan de l’association : “La maladie est invisible, ne le devenons pas”.

J’inviterai chaque personne qui souffre, à devenir sa priorité et écouter son corps, se respecter et s’offrir de guérir ne serait-ce que par la pensée.

Nous sommes tous uniques, et même si nos symptômes sont les mêmes, nous avons tous notre potentiel pour en faire quelque chose.

Faire que la maladie soit un point-virgule et pas un point final.

Et si vous êtes dans la même dynamique que nous, et bien, adhérez à l’association, venez nous rejoindre et nous partager de votre Magie.

Créons ensemble un avenir différent certes que celui que nous avions imaginé, mais humainement enrichissant.

Et surtout, prenez soin de vous.


⏩ Retrouvez Virginie et son association Fibro Magie :
- Livre Fibromyalgie – ce que vous voyez ce que je ressens (Amazon) : https://www.amazon.fr/Fibromyalgie-que-vous-voyez-ressens/dp/2955786403
- Page Facebook du livre : https://www.facebook.com/VirginieZakarianClave/
- Association Fibro Magie : www.fibro-magie.org
- Boutique Tunetoo : https://fibro-magie.tunetoo.com/
- Chaîne YouTube : https://www.youtube.com/channel/UC9WCiaSsuYnM82BVrtxh-1A
- Son premier témoignage sur MyVictories : http://blog.myvictories.me/post/156670420440/la-fibromyalgie-par-virginie-la-maladie-nous

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