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Victories et Vous
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20.12.2018
💪La drépanocytose par Laza : “Quand on vit avec une maladie, il faut agir pour ne pas subir.”

Laza est une femme d’une force et d’une générosité remarquables. Atteinte de drépanocytose, une maladie génétique du sang, elle a grandi avec la maladie et la certitude qu’avec le mental, elle pourrait toujours y arriver malgré les obstacles. Et elle en est la preuve ! Enseignante, elle s’investit pour aider ceux qui en ont besoin au travers plusieurs associations.

🏆 Une très belle victoire pour celle qui a su transformer "cette colère contre la maladie en moteur pour réaliser de beaux projets”. “Ma combativité, je l’ai maintenant orientée vers des actions envers les autres.”

Un témoignage d’une belle énergie qui nous rappelle de toujours avoir foi en soi-même !


➡️ Bonjour, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?

Je m’appelle Laza Berger, mariée, deux enfants et enseignante en sciences de gestion pour l’Education Nationale et dans une école d’ingénieurs. Je vis depuis ma naissance avec une maladie génétique du sang : la drépanocytose. C’est une maladie qui m’envoie aux urgences pour des transfusions sanguines et qui me fait vivre d’atroces douleurs soulagées parfois par de la morphine.


➡️ Pouvez-vous nous en dire plus sur votre maladie, la drépanocytose ?

C’est une anomalie de l’hémoglobine qui entraine une anémie, des douleurs et des infections fréquentes. Lorsque les globules rouges manquent d’oxygène c’est-à-dire en cas d’efforts physiques, de stress ou encore en altitude, elles prennent la forme de faucilles et ont du mal à passer dans les veines. Cela crée des douleurs et peut entrainer des complications dans différents organes. Elle peut se manifester de façon sévère chez certains malades avec des AVC, des insuffisances rénales et des problèmes visuels et être plus clémente chez d’autres. Les porteurs sains, eux, peuvent même ne pas savoir qu’ils ont le gène malade.

C’est la maladie héréditaire la plus répandue dans le monde et en France avec environ 450 naissances par an mais cette pathologie n’est pas suffisamment connue.


➡️ Pouvez-vous nous raconter votre parcours avec cette maladie ?

Je suis née à Madagascar et on a découvert la maladie dès mes 3 mois. J’ai eu une enfance et adolescence heureuses malgré des passages fréquents à l’hôpital pour des transfusions sanguines et des crises vaso-occlusives douloureuses. Ce n’était pas facile mais j’ai été entourée par ma famille. Heureusement, j’étais une bonne élève malgré mes absences répétées en cours et je me raccrochais à mes réussites scolaires.
Après un baccalauréat scientifique, j’ai poursuivi des études en comptabilité, études que j’ai poursuivies à l’université Jean Moulin de Lyon III où j’ai obtenu un Doctorat en Sciences de Gestion en 2010. Ma recherche portait sur les femmes entrepreneures Malgaches. La même année, j’ai créé une association pour la promotion de l’éducation dans un petit village à Madagascar (Avenir Bevato) car ma thèse m’a fait découvrir des femmes qui, malgré des handicaps évidents, ont réussi à entreprendre. Je me suis dit que je devais mettre en place cette association que je voulais créer malgré ma pathologie chronique. Mon mari a décidé de me soutenir suivi par nos proches. Puis, j’ai passé le concours pour être fonctionnaire. Actuellement, je suis enseignante pour l’Education Nationale et dans une école d’ingénieurs tout en restant active dans le monde associatif. J’ai été secrétaire des classes en 7 de Meyzieu, je suis secrétaire d’un Rotary Club Lyon Rhône Amont, et je participe à une association à visée socio-culturelle franco-malgache sans délaisser l’association Avenir Bevato.


➡️ Comment vivez-vous aujourd'hui avec ?

Avec plus de maturité, on connait mieux ses limites, il est donc plus facile de gérer la maladie. Plus jeune, on a du mal à avouer qu’on ne peut pas, par exemple, sortir parce qu’on est fatigué. On sait qu’après on va tomber malade mais on fonce, on veut vivre l’instant présent et advienne que pourra. Maintenant moins. Il est certain qu’il m’arrive quand même de savoir que ce n’est pas bien raisonnable de faire telle ou telle chose et j’y vais quand même, mais bon (rires).
Et, actuellement, j’ai suffisamment prouvé qu’avec la maladie, je peux faire autant que les autres donc j’ai atteint une certaine sérénité. Ma combativité, je l’ai maintenant orientée vers des actions envers les autres. Ma devise a toujours été « Agir pour ne pas subir ».


➡️ Vous participez aussi à l'association Fibro Magie, pouvez-vous nous en dire plus sur ce que vous faites ?

Vivant avec une maladie chronique et douloureuse, je partage les mêmes problématiques que les malades de la fibromyalgie. Les « fibro cafés » me concernent ainsi que les ateliers proposés par l’association. Et Virginie dégage une belle énergie. Il faut s’entourer de personnes « malades comme elle ». Elle a fait la paix avec sa maladie. De plus, quand on vit avec une maladie, il faut agir pour ne pas subir. Et l’association permet de se battre contre les maladies. Je ne fais malheureusement pas partie des plus actifs dans cette association, j’œuvre dans tellement d’autres.


➡️ Quels sont vos prochains projets et défis ?

Continuer mes projets notamment dans le cadre de la promotion de l’éducation en faveur des 300 enfants qu’on scolarise dans le Sud-Ouest de Madagascar grâce à « Avenir Bevato, une goutte d’eau pour l’île rouge ». L’éducation importe énormément à mes yeux et mon travail dans ce cadre est une goutte d’eau mais j’en suis contente.

Et concernant ma maladie, soutenir l’établissement français du sang grâce au Rotary club Lyon Rhône Amont en tant que référente est un nouveau défi, je vais déployer mon énergie à sensibiliser « officiellement » aux dons du sang.


➡️ Avez-vous une botte secrète pour ne jamais vous décourager et pour vous investir autant malgré votre pathologie ?

J’avoue qu’en plus de ma pugnacité, j’ai la chance d’être croyante. Ma foi m’aide beaucoup. Je fais ce que j’ai à faire et je laisse le destin faire le reste.


➡️ Quelle est ou serait pour vous une victoire sur la maladie ?

Ma plus belle victoire c’est d’avoir une vie comme tout le monde malgré la maladie. Et le fait d’avoir créé une association et de me dire que j’aide à mon tour, c’est une très belle victoire. Cette colère que j’avais contre la maladie, j’ai su la transformer en moteur qui me permet de réaliser de beaux projets. J’avais envie d’œuvrer dans des associations et je peux le faire malgré ma pathologie, c’est une très belle victoire.


➡️ Pour finir, un message à faire passer ?

Ma mère m’avait dit un jour quand j’étais petite et cela m’a marqué et a guidé ma vie « Le plus important, c’est le mental et tu l’as donc tu réussiras ce que tu entreprendras malgré ta maladie ». Cela m’a aidé car j’ai toujours essayé de surmonter les obstacles qui se dressaient sur mon chemin. Mes parents n’ont jamais émis des doutes sur ma capacité à réaliser ce que je voulais faire. Ils m’ont toujours encouragée. Donc mon message est d’avoir foi en soi car « la seule raison d’un obstacle est d’être surmonté » comme le disait Maréchal Foch. La maladie est là mais elle ne m’empêche pas d’avancer.


↪️ Pour retrouver Laza :
- son association Avenir Bevato : https://avenirbevato.wordpress.com/ et sur facebook https://www.facebook.com/Avenir-Bevato-196793477060283/
- l’association Fibro Magie : http://www.fibro-magie.org/lassociation/ et sur facebook : https://www.facebook.com/FibroMagie/

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