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La fibromyalgie
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Qu'est-ce que la fibromyalgie ? La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par une douleur diffuse ou des sensations de brûlure de la tête aux pieds accompagnées d’une fatigue profonde. Reconnue en 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), c’est une maladie fréquente en pratique médicale.
Prévalence
2 à 5 % de la population
Population touchée : 4 femmes pour 1 homme, entre 30 et 50 ans
Symptômes
Douleur C'est le symptôme principal. Toujours présente, elle touche de façon préférentielle les régions proches de la colonne vertébrale : la nuque, les épaules, la région inter-scapulaire (entre les 2 épaules), les omoplates, le bas du dos, les hanches. Elle peut aussi atteindre les genoux, la plante des pieds, les fessiers et les mains avec une impression de gonflement, la face avec une sensation de crispation ou d’avoir mal à toutes les dents. Les malades se plaignent d’avoir « mal partout ». Cette douleur varie selon le moment de la journée, le niveau de stress et l’activité physique. Elle s’associe à des raideurs diffuses et se caractérise par des points douloureux spécifiques sensibles au toucher. Sourde ou parfois aiguë (voire les deux), à type de brûlures, de piqûres, de fourmillements ou d’engourdissement musculaire, elle est différemment décrite selon les personnes. Elle peut être pénible au point d’entraver l’accomplissement des gestes quotidiens. Les points sensibles quant à eux, parfois très douloureux à la pression, intéressent des zones bien définies qui permettent d’évoquer le diagnostic.
Fatigue (asthénie) C'est le symptôme le plus constant, avec la douleur. Souvent très intense le matin, elle peut survenir au moindre effort et devenir invalidante. Il s’agit plus d’une « sensation de perte totale des forces », d’une fatigabilité dont le retentissement social et professionnel peut être considérable. La station debout immobile est particulièrement pénible, signe particulièrement caractéristique.
Troubles du sommeil La principale caractéristique du sommeil dans la fibromyalgie est qu’il n’est que peu ou pas réparateur. Le malade se réveille aussi fatigué, sinon plus, qu’au moment où il s’est couché. Le plus souvent le sommeil est « agité » et ne répond que peu aux différents traitements institués. Comme la douleur, les troubles du sommeil ne s’améliorent pas avec le temps sans traitement.
Troubles psychologiques L’anxiété et d’un état dépressif peuvent s’y ajouter. Pessimisme et catastrophisme y sont souvent associés. Là aussi se pose la question de la chronologie des troubles : le syndrome dépressif est-il antérieur à la fibromyalgie ou bien réactionnel, secondaire à l’errance diagnostique et à l’inefficacité des différents traitements ? Les malades rattachent souvent leur trouble à l’inquiétude qui accompagne leur état de santé incompréhensible. La fibromyalgie et la dépression peuvent être considérées comme deux maladies différentes, quoique voisines et souvent associées.
Autres troubles Migraine et céphalées de tension, difficultés de concentration et troubles de la mémoire, hypersensibilité au bruit, à la lumière, et aux odeurs, troubles du transit intestinal, tels qu’une diarrhée ou une constipation, troubles urinaires (mictions fréquentes) ou douleurs de règles (dysménorrhées), troubles de la thermorégulation (intolérance anormale au froid et à la chaleur), syndrome des jambes sans repos avec des impatiences nocturnes. A des degrés divers, certains signes du Syndrome Sec de Gougerot-Sjögren (yeux secs, bouche sèche, peau sèche…) peuvent apparaître en même temps que la fibromyalgie.
Causes
Causes La cause de la fibromyalgie est inconnue. On sait qu’il existe une anomalie de la réponse à la douleur qui est augmentée. Il y a une sensibilisation du système nerveux central, attestée par les examens d’imagerie fonctionnelle. En revanche, on ne sait pas si cette sensibilisation est la cause ou la conséquence de la maladie. La constatation que de nombreux cas de fibromyalgie survenaient après un choc émotionnel violent, un traumatisme important (accidents de la route avec coups du lapin par exemple), ou une maladie virale, a fait soulever tour à tour la question de l’impact de ces évènements dans l’apparition de la maladie. Par ailleurs, l’association de la douleur à des troubles du sommeil et à la dépression a fait envisager l’éventualité d’un déficit en neurohormones, notamment en sérotonine. Les neurohormones sont des substances présentes en quantité infime au niveau du système nerveux impliquées dans des fonctions telles que le sommeil, l’humeur et la douleur mais également dans diverses fonctions sensorielles, motrices et cognitives. Ces dérèglements sont probablement à l’origine de l’importance des douleurs ressenties alors qu’on ne trouve aucune lésion des organes ou des tissus ni aucun trouble biochimique pouvant les provoquer. Enfin, l’existence de cas « mère-fille », pourrait suggérer l’intervention d’autres facteurs non encore identifiés.
Évolution
Qualité de vie Le fait que les manifestations soient très peu spécifiques fait qu’il y a presque toujours une errance diagnostique (jusqu’à 18 ans dans certaines études) qui peut être très décourageante. De plus, la douleur et la fatigue ne répondent pas toujours bien aux différents traitements. Un état d’abattement, voire un état dépressif, s’ils peuvent être absents au début, peuvent aussi progressivement s’installer ou s’accentuer. Tout ceci contribue à la détérioration globale de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Cela étant, le réconfort trouvé auprès de l’entourage et d’autres personnes confrontées à la maladie est d’une grande aide pour ne pas se décourager et essayer les différentes options thérapeutiques proposées par le médecin. Lutter contre l’isolement reste un atout fondamental dans cette maladie. La fibromyalgie ne met pas en jeu le pronostic vital car elle ne compromet pas les organes vitaux.
Autonomie Les douleurs, parfois rebelles aux traitements habituels et la grande fatigabilité entravent peu à peu l’activité physique qui est, de ce fait, progressivement réduite. Dans les cas les plus sévères, la réduction de l’activité retentit à son tour sur les capacités du patient qui devient parfois incapable d’assurer les besoins les plus élémentaires. Le déconditionnement à l’effort (moins le sujet en fait, moins il peut en faire) est prouvé par les épreuves de consommation d’oxygène. Cependant la fibromyalgie ne conduit ni à la paralysie, ni au fauteuil roulant, ni à la perte des capacités intellectuelles, et tous les cas ne sont pas aussi sévères.
Facteurs de risque
Facteurs de risque Il n’existe aucun facteur de risque évident mis à part la notion d’enfance douloureuse (violence, abandon, agression sexuelle) parfois retrouvée chez les malades et la notion de stress physique (accident, chute, chirurgie…) ou psychique (choc, deuil, événement grave familial ou professionnel …) dans les antécédents immédiats. Dans certains cas, aucun de ces facteurs n’est retrouvé.
Diagnostic
Diagnostic Les critères diagnostiques sont cliniques et se limitent, à l’heure actuelle, à ceux établis en 1990 par le Collège Américain de Rhumatologie (CAR). Ces derniers associent au tableau de douleur chronique diffuse (telle que définie plus loin), une sensibilité à la palpation d’au moins 11 des 18 points préalablement définis. La douleur chronique est définie par une durée d’évolution d’au moins 3 mois. La douleur est diffuse si elle intéresse les côtés droit et gauche du corps et siège au dessus et en dessous de la taille. Une douleur squelettique qui va de la tête aux pieds doit également être présente. Ce diagnostic purement clinique ne sera posé par le médecin qu’après élimination de toute autre cause organique des symptômes (myopathie, rhumatismes chroniques d’autre nature, myosite…). Par ailleurs, il devra distinguer la fibromyalgie du syndrome de fatigue chronique qui est une maladie très proche. Certaines formes de fibromyalgie sont associées à d’autres maladies, en particulier des rhumatismes inflammatoires. C’est le cas par exemple de la polyarthrite rhumatoïde où, malgré la réponse au traitement, le malade continue à avoir mal à cause d’une fibromyalgie secondaire. Les points sensibles à la pression sont les suivants : sous-occipitaux, cervicaux bas, trapé- ziens, au niveau de l’omoplate, des deuxièmes côtes (à l’insertion de la côte sur le sternum), des épicondyles (coudes), des fessiers, des grands trochanters (fémurs) et des genoux. Parfois, les gens qui souffrent de fibromyalgie ne remarquent l’extrême sensibilité de ces points qu’au moment où un médecin pratique une pression à ces endroits.
Traitement
Réhabilitation ou réactivation physique Réentraînement progressif à l’effort par des exercices physiques fractionnés et «doux» (intensité moyenne) où la notion de «plaisir» doit rester présente et la régularité de mise. Un programme d’exercices aérobiques sous surveillance serait bénéfique pour l’amélioration de la capacité physique et celle des symptômes (diminution des douleurs et de la sensibilité aux points de pression). Les étirements (stretching postural), l’aquagym et la natation en piscine (à 28° minimum) permettent souvent un réel soulagement. Plus simplement et de manière accessible à chaque personne fibromyalgique, la marche quotidienne est conseillée. De durée progressive, autant que le permet l’état du malade sans aller jusqu’à la fatigue douloureuse, elle peut être bénéfique.
Les médicaments Parmi les médicaments anti-douleur (antalgiques) utilisés dans la fibromyalgie, le chlorydrate de tramadol est le seul à avoir montré une action contre la douleur. Les anti-inflammatoires non stéroïdiens sont peu efficaces, et les corticoïdes sont contre-indiqués. Les dérivés de la morphine sont très discutés car ils présentent des effets adverses. Dans tous les cas, il faut savoir que la réponse de la douleur aux différents médicaments est variable d’un malade à l’autre. Le médecin peut être amené à modifier le traitement en fonction de cette réponse. Les anticonvulsivants (gabapentine par exemple) sont très souvent prescrits pour diminuer la douleur des patients fibromyalgiques. L’utilisation d’anesthésiques (lidocaïne, kétamine) a été proposée, mais elle reste très limitée en raison des effets secondaires qui font qu’ils ne peuvent être administrés que dans des milieux de réanimation. On ne peut pas les considérer comme un traitement de la maladie. Les antidépresseurs à dose modérée ont une double action : sur la douleur et sur le syndrome dépressif. En effet, ils peuvent avoir une action sur la douleur même en l’absence de syndrome dépressif. Le plus utilisé reste l’amitriptyline qui donnerait les meilleurs résultats. La tolérance a ce médicament est souvent réduite chez les fibromyalgiques qui présentent une hyperéactivité au stress, une anxiété ou une dépression. Les hypnotiques (somnifères), essentiellement les benzodiazépines (clonazépam, bromazé- pam, et alprazolam), qui présentent une action contre l’anxiété et relaxante sur les muscles ont été indiqués. Cependant, elles perturbent l’architecture du sommeil lent profond qui est déjà anormal dans la fibromyalgie. Dès lors, leur utilisation ne semble pas souhaitable. Cependant le clonazépan, lorsqu’il est bien toléré et administré à très faible dose, peut favoriser le sommeil chez certain nombre de patients fibromyalgiques. Quelques autres substances ont été testées sans efficacité prouvée. Il s’agit de l’acide malique, l’hormone de croissance, le 5 hydroxytryptophane, la calcitonine, la S-adénosyl méthionine.
Soutien psychologique Le soutien psychologique avec recours à un psychothérapeute est recommandé. L’usage des antidépresseurs et le recours à des techniques de relaxation peuvent être indiqués. Le bénéfice d’une hygiène de vie (sommeil suffisant, surtout maintien d’une activité physique régulière et adaptée, alimentation équilibrée) est très important dans la fibromyalgie.
Vivre avec
Scolarité Lorsqu’une scolarité normale devient impossible de part la fatigabilité importante, des mesures spéciales peuvent être mises en place : cours par correspondance voire enseignement à domicile.
Vie sociale Les sorties et les loisirs sont progressivement abandonnés. Le cercle social des fibromyalgiques se réduit ainsi jusqu’à l’isolement. Parfois, un cercle vicieux s’instaure dans lequel l’isolement, provoquant un état dépressif, entraîne plus d’isolement. C’est pourquoi le soutien de l’entourage, la rencontre d’autres malades et aussi un soutien psychologique sont très importants pour rompre cette progression.
Activité physique L’activité sportive peut et doit être maintenue. Le type d’activité sportive est important. Les sports violents, les efforts importants sont à proscrire. Seuls seront maintenus des exercices réguliers, d’intensité modérée qui auront pour effet d’éviter l’atrophie musculaire qui découle de l’inactivité et aggrave la fatigue. Il semble que ce soit actuellement l’approche la plus prometteuse, associée à une kinésithérapie douce et à des étirements.
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